AIFA ha detto finalmente sì: dalle prossime settimane anche in Italia prenderà avvio la sperimentazione della terapia sulla SPG50, malattia ultra-rara della quale, fino a soli sei anni fa, neanche aveva un nome. Un traguardo che sarebbe stato irraggiungibile senza l’instancabile impegno di un’associazione orceanissima come “Un raggio di sole per Marty”, che vede come sua protagonista proprio la “nostra” Martina, con sempre al suo fianco mamma Jessica, capace in questi anni di fare da collante tra ospedali, Enti di ricerca, realtà internazionali e associazioni del territorio.
L’inizio della sperimentazione è un passo decisivo nella direzione della speranza per molte famiglie, in Italia e nel mondo, e che sarebbe stata del tutto irraggiungibile senza la straordinaria donazione di cinque dosi della terapia da parte del canadese Terry Pirovolakis, padre di Michael, che anni fa aveva promesso di fare tutto il possibile per aiutare i bambini italiani colpiti da questa rara malattia e oggi promotore, negli Stati Uniti, di un processo di ricerca già in stadio molto avanzato.
Il percorso, lungo e complesso, ha coinvolto in modo significativo proprio “Un raggio di sole per Marty”, associazione che ha destinato ben 100mila euro, raccolti dalle molte iniziative di solidarietà promosse in questi anni, per tutte le lunghe e complesse procedure che hanno portato agli uffici di AIFA.
«Questa notizia mi e ci riempie d’orgoglio: siamo veramente grati ed entusiasti della possibilità che ci è stata concessa e che ha permesso finalmente di aprire una speranza anche qui, in Italia, a fronte di un percorso che ci ha visti protagonisti, insieme a tutti i nostri volontari e alla mia insuperabile vice Samuela Bellini – commenta Jessica – Oggi la sperimentazione è una concreta possibilità che si palesa all’orizzonte, una luce in fondo al tunnel che ci permette di sperare di trovare, un domani, una terapia che possa davvero contrastare gli effetti devastanti della SPG50 e dare a tanti bambini concrete possibilità di migliorare la vita sua e delle sue famiglie».
Saranno cinque i ragazzi che saranno chiamati nei prossimi mesi ad assumere la terapia: un’iniezione “one shoot” di cui ancora gli studiosi stanno valutando nel complesso gli effetti, anche se da Oltreoceano i dati che giungono in Europa sono più che incoraggianti.
«L’enorme solidarietà che ci ha travolti in questi anni è stata per noi la vera forza: una solidarietà che è partita dal basso, dalla gente, dalle associazioni del territorio e da coloro che, anche molto lontani da Orzinuovi, hanno voluto abbracciare la nostra missione – continua – Il dono di Terry non è stato semplicemente un enorme gesto d’amore, ma è stata la dimostrazione di quanto la forza di due genitori possa smuovere montagne di burocrazia e la paura stessa della morte per il bene di coloro che amano, dei loro figli, e di chi come loro sta condividendo il difficile travaglio della malattia. Ancora non so se Marty rientrerà tra i pazienti selezionati per far arte di questa prima tranche si sperimentazione, ma solo sapere che il nostro impegno è servito a qualcosa è per noi, per tutta la nostra associazione composta da decine di persone meravigliose, motivo di gioia».
Non resta dunque che attendere i prossimi step del procedimento iniziato da AIFA e avere speranza, la stessa che fino ad ora ha animato Jessica, Martina, tutti gli orceani e il mondo intero, nella caparbia fiducia che proprio dalla somma di tanto amore si possa, un domani, cogliere la bellezza di godere insieme del sorriso più bello e sincero che ci sia, quello di chi ha visto la propria vita spegnersi lentamente per poi percepirla più splendente che mai.
Leonardo Binda
